Selv om det ikke er noen akseptert medisinsk definisjon av hva en usynlig sykdom er, er dette generelt kroniske tilstander med svekkende smerte og utmattelsessymptomer som ikke lett kan gjenkjennes bare ved å se på noen.
Eksempler på usynlige sykdommer inkluderer myalgisk encefalomyelitt (ellers kjent som kronisk utmattelsessyndrom), lupus, fibromyalgi og Crohns sykdom. Mange autoimmune sykdommer faller under paraplyen av usynlige sykdommer, og flere er fortsatt veldig misforstått og ofte feildiagnostisert.
Disse forholdene kan gjøre det vanskelig for en person å leve et fullt og produktivt liv. Kronisk smerte er ofte forbundet med usynlige sykdommer, samt vedvarende tretthet.
Mange pasienter med usynlige sykdommer ser sunne ut på utsiden, og lar dem håndtere venner, familiemedlemmer og til og med leger som stiller spørsmål ved om de virkelig er syke.
Denne artikkelen dekker hvordan en usynlig sykdom blir diagnostisert, typer usynlige sykdommer, og gir måter å takle og leve med en.
Diagnose
Hvis du har en usynlig sykdom, vet du sannsynligvis alt for godt hvor vanskelig det kan være å få en diagnose. Mange av disse tilstandene kan ikke diagnostiseres med en enkel blodprøve, og krever ofte eliminasjonsprosessen og pasientens rapportering av symptomer for å stille en diagnose.
Fibromyalgi diagnostiseres for eksempel nesten utelukkende basert på pasientens forklaring på symptomene de har å gjøre med. Å få denne diagnosen krever å se en lege som forstår tilstanden, som lytter til deg som pasient, og som tror det du forteller dem.
En usynlig sykdom kan ta år å diagnostisere
Dessverre har altfor mange pasienter med usynlige sykdommer lært at det å finne at trifekta hos en lege kan være som å finne en nål i en høystak. Det er en av grunnene til at den gjennomsnittlige diagnoseperioden for fibromyalgi, fra det tidspunktet en pasient først presenterer for en lege med symptomer til det tidspunktet de får en offisiell diagnose, er 6,5 år.
Dessverre har altfor mange pasienter med usynlige sykdommer lært at det å finne at trifekta hos en lege kan være som å finne en nål i en høystak. Det er en av årsakene til at den gjennomsnittlige diagnoseperioden for fibromyalgi, fra det tidspunktet en pasient først presenterer for en lege med symptomer til det tidspunktet de får en offisiell diagnose, er 6,5 år.
Den gode nyheten er at bevissthet økes i medisinske miljøer om usynlige sykdommer, og pasienter får diagnoser raskere i dag enn noen gang før.
Til tross for disse fremskrittene, er det fortsatt en god ide å oppsøke andre og tredje meninger hvis du opplever kroniske smerter og utmattelsessymptomer uten forklaring og ingen diagnose fra legene du har avslørt symptomene dine for.
Typer
Fordi det ikke er noen akseptert medisinsk definisjon av usynlig sykdom, er det en lang liste over tilstander som kan telle som sådan. Hvis du har en tilstand som forstyrrer din daglige livsstil, men andre har kommentert at du "ikke virker syk" tidligere, har du sannsynligvis en usynlig sykdom.
Likevel inkluderer noen ofte anerkjente usynlige sykdommer:
- Leddgikt: En autoimmun tilstand der immunforsvaret angriper leddene. Symptomer inkluderer svekkende smerte og leddskade.
- Kronisk utmattelsessyndrom: En tilstand av ukjent opprinnelse som kan forårsake feber, ømme muskler og lengre perioder med utmattelse.
- Fibromyalgi: En kronisk tilstand med symptomer på muskuloskeletale smerter og tretthet.
- Diabetes: En sykdom som hemmer kroppens evne til å produsere og reagere på insulin riktig.
- Cøliaki: En overfølsomhet overfor gluten som gir en immunreaksjon og kan føre til skade på tynntarmen.
- Lupus: En autoimmun tilstand der immunforsvaret angriper kroppens vev og organer, for å inkludere ledd, hud, blodceller og hjerne.
- Sjogrens syndrom: En autoimmun lidelse som påvirker øynene og munnen.
- Migrene: Tilbakevendende hodepine som kan føre til kvalme og nedsatt syn.
- Crohns sykdom: En inflammatorisk tarmsykdom preget av alvorlig magesmerter, diaré, arrdannelse i tarmen og utmattelse.
- Depresjon og angst: Stemningsforstyrrelser som kan hemme en persons evne til å forlate huset og delta i hverdagslige aktiviteter, og som kan resultere i fysiske symptomer som hodepine, fordøyelsesproblemer og søvnforstyrrelser.
innvirkning
Å ha en usynlig sykdom kan påvirke en persons evne til å leve sine liv slik de ellers ville gjort. Selv på dager som ikke er preget av smerte og kronisk utmattelse, har mennesker med usynlige sykdommer ofte begrensede reserver og må være veldig forsiktige med å bestemme hva de skal bruke energien på.
Skjeeteorien
Hvis du er en del av det usynlige sykdomsfellesskapet, har du kanskje hørt om Spoon Theory, opprinnelig utviklet av Christine Miserandino (en kvinne som bor sammen med Lupus) i 2003.
Skje teorien er en måte å snakke om virkningen av usynlige sykdommer, slik at folk som ikke har disse sykdommene, kan forstå bedre. Det ber folk forestille seg å måtte gi en skje for alt de gjør på en gitt dag som:
- Skal på jobb
- Delta i et møte
- Leker med barna dine
- Lage middag
- Vask av oppvasken
- Selv ta en dusj
- Kaffe med venner
I følge teorien har de fleste sunne individer flere skjeer enn de trenger for å få en gitt dag. Men mennesker med usynlige sykdommer har et svært begrenset antall skjeer, og de må være forsiktige med hvordan de bruker dem, for når de først er ute, er de ute.
Hvis du bare hadde 10 skjeer, hva ville du brukt dem på?
Det er virkningen av usynlige sykdommer. Det er bare så mange skjeer til overs, og noen dager er det enda færre enn andre. På de dagene kan det hende du må legge deg når du heller vil tilbringe tid med venner. Noen ganger er det bare ikke nok skjeer å gi bort.
Mestring
Det er ingen tvil om at det er vanskelig å leve med en usynlig sykdom. Ikke bare er symptomene smertefulle og utmattende, men mangelen på skjeer kan gjøre at du føler deg isolert og alene.
Finn fellesskapsstøtte
Det trenger ikke være slik. Usynlig sykdomsbevissthet vokser hver dag ikke bare i medisinske miljøer, men i samfunnet som helhet. Det er online støttegrupper, Facebook-fellesskap og ressurser tilgjengelig for å hjelpe deg med å navigere selv de verste dagene med din usynlige tilstand.
Det er også leger som forstår og bryr seg; leger som holder seg oppdatert på den siste forskningen og fremskrittene og som ønsker å hjelpe på alle måter de kan.
Få en henvisning
Hvis du foreløpig ikke har en lege som passer til regningen, kan du finne en. Be om henvisning i det usynlige sykdomsfellesskapet og se på anmeldelser på nettet. Du fortjener en lege som tror deg, som bryr seg om deg, og som vil hjelpe deg med å bevare så mange skjeer du kan.
Husk at det ikke er uvanlig at personer som lider av usynlige sykdommer, også får depresjonssykdommer. Det gir mening; å håndtere en kronisk tilstand er smertefullt og isolerende, og du har lov til å ha store følelser om det. Store følelser som noen ganger kan føre til at du opplever et humør.
Vurder å se en terapeut
Noe av det beste du kan gjøre for deg selv er å oppsøke hjelpen fra en mental helsepersonell som har erfaring med å behandle pasienter med kroniske lidelser. Disse fagpersonene kan hjelpe deg med å finne måter å optimalisere din mentale helse på, slik at du kan oppnå best mulig resultat for din fysiske helse.
Hva er tegnene på at du er veldig deprimert?
