Elektronisk rekruttering forårsaker raseforskjeller i kliniske studier, studieresultater

Viktige takeaways

• Kliniske studier har historisk lav deltakelse fra svarte mennesker.
• En giktstudie oppdaget at overdreven tillit til elektronisk rekruttering forårsaker ulikheter i mangfold.
• Å avhjelpe teknologigapet for svarte pasienter kan føre til økt studiedeltakelse.

En sentral, men ofte oversett, utfordring som medisinske forskere står overfor under kliniske studier, er en sterk mangel på mangfold av deltakere. Historisk lav deltakelse av svarte mennesker kan ha konsekvenser for resultatene og den generelle effektiviteten av den aktuelle behandlingen.

En Johns Hopkins-studie publisert i tidsskriftet Kliniske studier forsøkte å undersøke denne ulikheten ved å rekruttere et mer variert utvalg av deltakere til en studie på gikt. For dette sammenlignet teamet åtte metoder - fire elektroniske og fire tradisjonelle metoder - for rekruttering og la merke til trender i demografien til respondentene.

Studiens medforfatter Stephen Juraschek, MD, PhD, forklarer: “Svarte amerikanere er underrepresentert i kliniske studier - noe jeg blir minnet på hver gang jeg råder svarte pasienter som bruker data fra stort sett hvite voksne. Elektroniske medisinske journaler gir et enormt løfte om å tilby pasienter med relevante forhold muligheten til å delta i kliniske studier. Imidlertid var effekten av elektronisk-baserte rekrutteringsmetoder på deltakerens demografi ukjent. ”

Studieresultater

Juraschek og teamet hans rekrutterte gjennom aktive pasientportaler, samt indirekte metoder som mailers og sosiale medier. Resultatene av rekrutteringen viste at to tredjedeler av de svarte deltakerne svarte på papirannonser, da mange ikke engang hadde pasientportaler, til tross for at dokumentene deres var elektroniske.

Stephen Juraschek, MD, PhD

Alle pasienter har rett til å bli tilbudt medisinsk behandling informert av studier som representerer dem.

- Stephen Juraschek, MD, PhD

Dette beviser at det er en "overdeavhengighet" av digitale metoder, samt en iver etter deltakelse. "Disse funnene viser også viktigheten av en rekke rekrutteringsmetoder for å registrere en representativ studiepopulasjon."

Svarte mennesker har ofte dårligere utfall

Representasjon i kliniske studier er avgjørende for å finne de beste resultatene for ulike etniske grupper. Dette ses i mønstre av sykdommer som er mindre fremtredende i det svarte samfunnet som svarte mennesker fremdeles er mer sannsynlig å dø av. Svarte kvinner er mindre sannsynlig å bli diagnostisert med brystkreft enn hvite kvinner, men er mer sannsynlig å dø av det. Forskere søker å lukke gapet, men det er ikke nok forskning til å studere hvorfor dette er.

Tilsvarende forhindrer mer melanin i huden færre tilfeller av melanom, men når det endelig blir diagnostisert, blir det ofte diagnostisert på et senere, dødeligere stadium. En stor feil ved forskning er at leger lærer av guider som bare viser hvit hud. Mange guider anbefaler at du ser etter et sted som er brunt, gult eller rødt, men dette er ikke nyttig for noen med mørkere hud. Å lete etter svarte føflekker er heller ikke effektivt for en svart person som allerede har dem naturlig.

Uten tilstrekkelig representasjon er det færre diagnostiske bilder tilgjengelig for personer med mørkere hud, og det er ikke tilstrekkelig innsikt som kan fange sykdommer på nok tid til å gi medisinsk inngrep.

Svarte mennesker og kliniske studier har en komplisert historie

USAs historie er fulle av eksempler på mishandling mot folk i farger, og på grunn av dette er svarte mennesker mindre sannsynlig å delta i kliniske studier, noe som kan løse gapet i helseforskjeller. Ifølge Inger Burnett-Zeigler, PhD, og førsteamanuensis ved Northwestern University, “Det er en dypt innebygd mistillit til medisinsk forskning i det afroamerikanske samfunnet.

Burnett-Ziegler fortsetter, "The Tuskegee Syphilis Study er en av de mest refererte historiske hendelsene som bidrar til medisinsk mistillit. De svarte mennene som deltok i denne studien ble aldri gitt informert samtykke, studien fortsatte langt lenger enn opprinnelig forventet, og da behandlingen ble tilgjengelig, ble de ikke tilbudt dem. ”

Inger Burnett-Ziegler, PhD

Det er en dypt innebygd mistillit til medisinsk forskning i det afroamerikanske samfunnet.

- Inger Burnett-Ziegler, PhD

Denne studien involverte 600 svarte menn-399 med syfilis og 201 uten. De ble fortalt at de led av "dårlig blod", og behandlingen ble nektet fra dem, til tross for studien som førte til oppdagelsen av penicillin som en kur. Mennene signerte i seks måneder og trodde at de skulle få eksamen, mat og begravelsesforsikring. Studien strekkte seg i 40 år og påvirket livet til mennene, så vel som deres familier.

Burnett-Ziegler nevner også Henrietta Lacks, hvis DNA førte til fremskritt innen kreftbehandling og polio-vaksinen. “Ms. Lacks biodata ble tatt uten hennes viten eller samtykke, og fortjenesten fra den vitenskapelige utviklingen ble ikke delt med familien hennes. "

"Til sammen har disse forekomster og andre ført til betydelig bekymring for at forskere ikke kan komme med formålene med forskningen og frykter at informasjonen enten kan brukes mot dem eller har potensial til å skade dem."

Hun forklarer også at mangelen på svart representasjon med klinikere og de som utfører forskningen bare øker mistilliten. Dette er en uendelig syklus som gir ytterligere ulikheter og studiedeltakelse.

Underserverte samfunn mangler tilgang til teknologi

Fra studien samlet forskere at selv om svarte pasienter hadde elektroniske filer som hvite pasienter, hadde mange ikke en aktiv portal. En årsak til dette kan være tilgjengelighet.

Pew-forskning viser at svarte familier har mindre sannsynlighet for internettilgang enn hvite, spanske eller asiatiske familier. Denne informasjonen, i tillegg til trendene som viser at svarte menn har mer alvorlig gikt enn andre raser, bekrefter behovet for mer effektiv kommunikasjonsverktøy.

Overtillit til teknologi gagner ikke svarte mennesker som er ivrige etter å delta. Kunnskapen som kom ut av Johns Hopkins forskningsstudie viser seg imidlertid å være et skritt fremover for å skape egenkapital for lokalsamfunn som kan bli hardere rammet av ulike sykdommer.

Hva dette betyr for deg

Rase- og etnisk mangfold er avgjørende for nøyaktigheten av den kliniske prøveprosessen. Hvis dataene bare gjenspeiler fysiologien til hvite individer, kan potensielt negative effekter som et nytt medikament kan ha på svarte mennesker overses. Hvis du er en farget person, kan din deltakelse i kliniske studier være medvirkende til etablerte trygge og effektive behandlinger for alle.

Raseforskjeller fører til dårlig mental helsehjelp for svarte amerikanere