Unngå ableistisk språk i autismeforskning

Viktige takeaways

• Autismeforskere bruker ofte kompetent språk, som marginaliserer autister ved å anta at funksjonshemmede er dårligere enn ikke-funksjonshemmede.
• Autismeforskere kan stille seg en rekke spørsmål for å avgjøre om språket deres er i stand til.

Diskriminering av mennesker med nedsatt funksjonsevne har mange former - og det er ikke alltid med vilje. Autismeforskere bruker ofte kompetent språk, ifølge en fersk analyse publisert i Autisme og voksen alder.

Det første estimatet av forekomsten av autisme hos amerikanske voksne, utført av Centers for Disease Control and Prevention (CDC) tidlig i 2020, anslår at om lag 1 av 45 voksne (2,2%) voksne er på autismespekteret. 2016-undersøkelse av autisme hos barn fant at 1 av 68 (1,5%) 8-åringer ble identifisert som autisme.

Mens autistiske voksne (inkludert forskere og lekfolk) har diskutert og skrevet om dyktig språk i mange år, kan ikke ikke-autistiske autismeforskere være kjent med arbeidet deres. Formålet med Autisme og voksen alder artikkelen skal sikre at alle forskere er på samme side.

Hva dette betyr for deg

Å beskrive autisme som noe dårlig som må fikses, har en negativ innvirkning på hvordan samfunnet ser på og behandler mennesker med autisme, og det kan til og med ha en negativ innvirkning på hvordan en autistisk person ser seg selv. Ved å gjøre positive endringer i hvordan vi alle skriver og snakker om autisme, kan vi bidra til å skape et mer medfølende, inkluderende samfunn.

Hva er ableisme?

"Vi definerer kompetansespråk som ethvert språk som, når det brukes, har den effekten av å marginalisere funksjonshemmede," forklarer Kristen Bottema-Beutel, PhD, lektor ved Lynch School of Education and Human Development ved Boston College.

Bottema-Beutel, som var hovedforfatter av Autisme og voksen alder artikkel, sier eksempler som refererer til autister som en "byrde" eller å ha en "sykdom", og påpeker at konteksten som ordene brukes i er viktig for å avgjøre om språket er i stand til.

Kristen Bottema-Beutel, PhD

Hvis forskere anstrenger seg for å snakke, skrive og kommunisere på måter som ikke er i stand til, vil ideologier om autisme skifte, og dette kan være et skritt mot å redusere marginaliseringen av autister.

- Kristen Bottema-Beutel, PhD

Er Language Ableist?

Bottema-Beutel og hennes medforfattere gir en rekke spørsmål autismeforskere kan stille seg for å avgjøre om språket deres er i stand til (og disse trinnene kan tilpasses forskere som studerer en rekke funksjonshemninger).

1. Ville jeg brukt dette språket hvis jeg var i en samtale med en autistisk person?
2. Foreslår språket mitt at autister er iboende dårligere enn ikke-autister, eller hevder de at de mangler noe grunnleggende for å være menneske?
3. Foreslår språket mitt at autisme er noe å fikse, kurere, kontrollere eller unngå?
4. Legemiddelbruker språket mitt autisme unødvendig når jeg beskriver pedagogisk støtte?
5. Foreslår språket mitt for lekfolk at målet med forskningen min er atferdskontroll og normalisering, i stedet for å gi så mye autonomi og handlefrihet til autister som rimelig mulig?
6. Bruker jeg bestemte ord eller uttrykk utelukkende fordi det er en tradisjon i mitt felt, selv om autister har uttrykt at et slikt språk kan være stigmatiserende?
7. Gjør mitt språk unødvendig ‘‘ andre ’’ autister ved å antyde at egenskapene til autisme ikke har noen sammenheng med egenskapene til ikke-autister?

Det større bildet

Denne innsatsen er alle en del av et mye større bilde. "Hvis forskere anstrenger seg for å snakke, skrive og kommunisere på måter som ikke er i stand til, vil ideologier om autisme skifte," sier Bottema-Beutel. "Dette kan være et skritt mot å redusere marginaliseringen av autister."

Bottema-Beutel påpeker at fagpersoner som er ansatt for å støtte autister ofte får veiledning fra forskere, noe som er utformet for å være nyttig. Men det vil ikke være nyttig for autister hvis det ligger i og foreviger dyktige ideologier.

Paige Siper, PhD

Bruken av kompetent språk avhumaniserer individer med ASD og antyder underlegenhet, noe som kan føre til diskriminering. Nevrodiversitet spiller en meningsfull rolle i samfunnet, og bruken av forsettlig språk for å beskrive og skildre forskjeller er avgjørende for å skape en mer aksepterende verden.

- Paige Siper, PhD

Selv om du ikke er en vanlig leser av vitenskapelig forskning, spiller den en avgjørende rolle i oppfatningen av helsemessige forhold og nevriske utviklingshemming, som autisme, i vanlig kultur.

"Å unngå språk som er i stand til å rapportere forskningsresultater, desigmatiserer ASD mens det fremmer aksept og inkludering av mennesker med ASD," sier Paige Siper, PhD, sjefspsykolog ved Seaver Autism Center for Research and Treatment ved Icahn School of Medicine ved Mount Sinai.

"Bruken av kompetent språk avhumaniserer individer med ASD og antyder underlegenhet, noe som kan føre til diskriminering," fortsetter Siper. "Nevrodiversitet spiller en meningsfull rolle i samfunnet, og bruk av forsettlig språk for å beskrive og skildre forskjeller er avgjørende for å skape en mer aksepterende verden."

Nyttige ressurser

• Autism Source, Autism Society's Online Resource Database er en omfattende liste over autisme-relaterte tjenester og støtter over hele USA.
• New Zealand-nettstedet Altogether Autism Information Hub gir informasjon om autisme i alle livsfaser, fra tidlig barndom til voksen alder.
• Autism Now, et initiativ fra The Arc and The Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), er et nasjonalt ressurs- og informasjonssenter for amerikanere med ASD og deres familier.